Sokat gondolkodtunk, hogy elővegyük-e ezt a témát, vagy ne, hiszen részben már rég lerágott csont, másrészt pedig alig tudunk róla valamit. Az sem mellékes, hogy nem ez a fő profilunk, mi elsősorban nem ezzel foglalkozunk. Nem vagyunk szakértők, és nem tudjuk, mit jelent autizmussal élni. Akkor mégis miért? – fogalmazódik meg a kérdés sokatokban, és teljesen jogosan. Ma április 2-a van, az autizmus világnapja. Mi a Kaleidoscope-nál fontosnak tartjuk azt, hogy a különbözőségeinkből előnyt kovácsoljunk. Fontosnak tartjuk az együttműködést és a nyitottságot. Hiszünk abban, hogy mindenkinek van helye és szerepe egy csoporton belül.
A következőkben egy érdekes beszélgetés keretén belül boncolgatjuk ezt a témát Scheitli Krisztinával, aki a Kaleidoscope egyik programvezetője, és életében már több olyan személlyel is találkozott, foglalkozott, aki valamilyen fajta autizmussal él. Fontosnak tartom kiemelni, hogy nem kívánjuk diagnosztizálni, hogy mi az autizmus, mik a tünetei, hogyan kell kezelni, tehát semmilyen orvosi vagy szakmai szempontot nem kívánunk behozni.
Mi arra keressük a választ, hogy hogyan támogathatják az általunk kínált programok az autizmussal élő személyeket, és miért kiemelten fontos a társadalmi tudatosság növelése a téma kapcsán.
Autizmussal élő személyek – Sztereotípiák és a valóság!
Lehet, hogy eljön az életedben az a pillanat, amikor autizmussal élő személlyel találkozol. Mit fogsz tenni? Elfutsz? Úgy teszel, mintha semmi sem tűnne fel? Lehet, hogy a rokonod, az iskolatársad, a gyereked, a barátnődnek a gyereke, vagy valakinek a valakije él autizmussal. Tudod, mi a vicces? Az is lehet, hogy észre sem veszed, hogy más, mint a többi. Mert lehet olyan is. Az is megtörténhet viszont, hogy nagyon kilóg a sorból.
Kikit arról kérdeztem, hogy milyen szerepet játszottak az autizmussal élő személyek az életében, és arról, mit tapasztalt velük kapcsolatban:
Az autizmus számomra nagyon sokáig tünetek együttese, hallott történetek volt. A pszichológia mesterképzésem során lehetőségem volt olyan központban praktikázni, ahol sok autizmussal, mentális és viselkedéses rendellenességekkel élő gyermekkel foglalkoztak. Intenzíven és élőben itt találkoztam először velük, és azóta még több intézménybe nyerhettem betekintést, ahol ugyanúgy autista gyermekekkel, felnőttekkel foglalkoznak, és hálás vagyok azoknak a tapasztalt szakembereknek, akik tanítottak, és bevezettek engem ezeknek a nagyon különleges embereknek a világába.
Az első dolog, amit tapasztaltam velük kapcsolatban, az a sokszínűség. Ugyebár az autizmus az egy spektrumzavar, az alig észrevehető, nagyon enyhe tünetekkel rendelkező emberektől terjed egészen a nagyon súlyos és már nem funkcionális személyekig. Viszont egyáltalán nem lehet csupán a súlyosság spektrumával meghatározni a sokszínűséget. Ahogy mindannyiunk, úgy ők is egyenként magukban rejtenek egy különleges és izgalmas világot, bár ezekbe sok esetben nehéz betekintést nyerni.
Az, hogy hogyan tekintünk rájuk, igazából tőlünk függ. Attól, hogy mi hogyan akarunk hozzájuk viszonyulni. Mi milyennek látjuk őket. Ők olyanok, amilyenek. Mi tekintünk rájuk így vagy úgy. Kikit arról kérdeztem, hogy milyen az emberek viszonyulása az autizmussal élő személyekhez általánosságban?
Nagyban függ attól, hogy milyen környezetben vannak, mennyire van lehetőségük találkozni autista emberekkel, mennyire vannak érzékenyítve, vagy éppen mennyire tabu téma ez a környezetükben.
Mégis elmondható, hogy a társadalom szemlélete az autizmusról két végpont között ingadozik. Vannak, akik általában távolságtartóak minden sérült személlyel, vagy rendellenességgel kapcsolatban, mert nem értik őket, nincsenek tisztában a működésükkel, nem tudják, hogyan viszonyuljanak hozzájuk. A másik véglet pedig filmbeli autisták sztereotípiájának hibájába esik. Úgy ismerik őket, mint a fura fickókat, akik nem szeretik, ha hozzájuk érnek, akik hihetetlenül okosak, vagy éppen van egy-egy zseniális készségük.
Hol kapcsolódik mindehhez a Kaleidoscope?
Mennyire lehet nehéz ilyen sztereotípiák viharában beilleszkedni, része lenni egy közösségnek? Egy csoporthoz való tartozás és az aktív részvétel semmilyen esetben sem egy könnyű feladat. Ahhoz, hogy a csoport része lehessünk, el kell fogadnunk bizonyos szabályokat. Valljuk be, ez nem könnyű.
Mi a Kaleidoscope-nál azon dolgozunk, hogy az osztályokból közösség alakuljon ki a programjaink által. Ne csak csoportként, hanem egyénileg, emberként is fejlődhessenek az itt résztvevők. Kiki, mivel a Kaleidoscope programvezetője is, így teljesen átlátja azt, hogy a nálunk szervezett osztálykirándulások hogyan segíthetnek fejlődni és beilleszkedni:
A Kaleidoscope olyan programokat szervez, amelyek segítik a különböző emberek fejlődését, az osztályok közösséggé alakulását. A csoport és egyén dinamikájára nagy hangsúlyt fektetnek: ki vagyok én? Ki vagyok én a csoportban? Mi a csoport általam? Hogyan hatok másokra, és mások hogyan hatnak rám? Hogyan tudunk egyénenként úgy előre haladni, hogy a közösségünk is tovább mozduljon.
A Kaleidoscope programjai fejlesztik a résztvevők szociális készségeit, kommunikációját és önismeretét egyaránt.
Mindezeknek a készségeknek a fejlesztése, valamint egy csoportba, közösségbe való integrálódás rendkívül fontos az autizmussal élők számára is, hiszen náluk nagy kihívást jelent a szociális környezethez való alkalmazkodás. Tudatosan, körültekintően, mégis bátran kell az ilyen jellegű programokba bevezetni az autista személyeket.
Egy-egy ilyen osztálykirándulás mindenki számára kihívás lehet. A pedagógus, a programvezető, a szülők, de a gyerekek számára is. Könnyen előfordulhat, hogy egy csoportban van olyan gyerek, aki autizmussal él. Ezt fontos tudatosítani és ismerni.
Az autizmussal élők számára nagy kihívást jelent a rendszerből való kiszakadás, a szokatlan helyzetekhez való alkalmazkodás, valamint a szociális interakciók. Egy osztálykirándulás vagy tábor kiemeli őket a megszokott környezetükből, rendszerességükből, ami az egyik alapvető szükségletük. A nagyon interaktív, színes program túl erős inger lehet számukra. Mindezek érinthetik őket negatívan is. Az autizmussal élő személyek számára a megfelelő mértékű kihívások, melyeket egy-egy Kaleidoscope-os program rejthet magában, fontosak a fejlődésük szempontjából.
Ahhoz, hogy számukra a hasonló programok ne frusztrálóak, kizökkentőek legyenek, hanem igenis tudjanak épülni, fejlődni általuk, kulcsfontosságú lehet, hogy a pedagógus, szakember, szülő ismerje a gyermek határait, és azt, hogy ezeket meddig lehet feszegetni, valamint, hogy mindazok, akik a programot előkészítik és levezetik, gondoskodjanak egy előre strukturált napirendről és az elvonulásra való lehetőségről, melyek segíthetik a kihívások leküzdését. Szem előtt kell azonban tartanunk, hogy nekik máshol vannak a komfortzóna-határok.
Lehet, hogy ami az osztály nagy részének játékszámba megy, egy autista gyermeknek már egy igazán kényelmetlen, frusztráló szituáció. Kulcsfontosságú, hogy tudatosan figyeljünk az adott gyermek igényeire: tisztában kell lennünk a szokásaival, azokkal a dolgokkal, amelyekhez ragaszkodik, és ezekhez alkalmazkodva kell alakítani a programokat. Hiszen ha a környezet is alkalmazkodik hozzájuk, az megkönnyíti az ő részükről is az alkalmazkodást és a részvételt.
Olyan esetben, hogyha egy osztály érkezik egy programra, kirándulásra, valószínű, hogy osztálytársai már megszokták, kiismerték az autista gyermeket. Mit tegyünk viszont akkor, ha mégsem olyan gördülékeny a közösségben levés, vagy ha egy idegen csoporttal kell megtörténjen az összesimulás?
A közösségi problémák egyik fő eredője az autizmus sokáig tabusított volta, hogy az emberek megrekednek a társadalmi viszonyulások egyik pólusánál. Ennek leküzdése érdekében elengedhetetlen a nyílt kommunikáció, az, hogy ne legyenek titkolózások ebben a témában, hogy a közösség többi tagja merjen kérdezni, merjen megismerni, ne érezzék takargatnivalónak azt, hogy furcsálják a közösség egyik tagjának a viselkedését. Ez egy biztos út az elfogadás felé. És ennek a nyílt őszinteségnek a platformját kialakítani nekünk, programvezetőknek, pedagógusoknak, szakembereknek célunk és feladatunk kell, hogy legyen.
Tanácsok és segítségnyújtás
A Kaleidoscope programjai lehetőséget biztosítanak az autizmussal élő személyek számára, hogy részt vegyenek társas tevékenységekben, hogy tanulják azt, hogy nem csupán az ő kis világuk létezik, hanem ezen túl egy közösségnek is a tagjai, amiben számítanak, ami megtartja őket, de amiből mindenki ki kell vegye a maga részét.
Az ilyen osztálykirándulások, közösségépítő programok egyfajta gyakorlóterepet adhatnak nekik, ahol fokozatosan hozzászokhatnak a társas helyzetekhez. Bár a szociális interakciók kihívások számukra, ha strukturáltan és támogató környezetben találkoznak ezekkel a helyzetekkel, akkor könnyebben beépíthetik ezeket a tapasztalatokat mindennapjaikba.
A szülők és pedagógusok támogatása és csapatmunkája alapvető fontosságú az autizmussal élő gyermekek számára.
Minél szorosabb az együttműködés a szülők, pedagógusok, szakemberek, trénerek között, annál hatékonyabb lesz a gyermek fejlődése és integrációja. A szülők támogatása, biztatása elengedhetetlen a gyermek szocializációja terén. Természetes, hogy aggódnak, hogy óvnák gyermeküket a diszkomfortos helyzetektől, mégis az ilyen közösségi programokon való részvételre ösztönözniük kell őket, hogy lépésről-lépésre számukra is nyíljon meg a világ. Ugyanakkor fontos, hogy végig elérhetőek maradjanak, ha a gyermeknek szüksége van rájuk. A pedagógusok, trénerek számára pedig lényeges, hogy érzékenyen figyeljenek a gyermek reakcióira a közösségi programok során, és biztosítsák számára a megfelelő teret és támogatást, hogy biztonságban érezhesse magát, és tudja, hogy van, akire számíthat.
Megkértem Kikit, hogy osszon meg velünk egy olyan személyes történetet, amely rávilágít arra, hogy hogyan segíthetnek a tevékenységeink abban, hogy egy autizmussal élő személy jobban beilleszkedjen a közösségbe:
A közelmúltból szeretnék megosztani egy tapasztalatot. Zenei képzésen vettem részt, oktatóként voltam jelen egy katolikus rendezvényen. A gyermekeket kiscsoportokra osztottuk, és a foglalkozás megkezdése előtt a szervező felkereste az oktatókat azzal a megjegyzéssel, hogy ne lepődjünk meg, hogyha az egyik leányka nem mosolyog annyit, és ha zárkózott. Tudniillik, ő autista. Az osztálytársaival érkezett a rendezvényre, akik figyelemmel kísérik őt. Továbbá, hogy szeretne fejlődni gitározás terén. Biztosítottuk a szervezőt a hangsúlyosabb odafigyelésünkről és nyomonkövetésünkről.
S valóban, a kiscsoport legcsendesebb gyermeke volt ez a leányka. Igényelte a több odafigyelést, a hangszeren való játéknak az egyszerűbb, lassabb oktatását. Igényelte, hogy oktatóként mi menjünk oda hozzá, és kérdezzük meg, hogy miben segíthetünk, kérdezzünk rá a dal akkordjaira, hogy ismeri-e őket, hogy lopva figyeljünk rá, hátha kiigazításra lenne szüksége. Igényelte ugyanakkor a visszalépésnek, elvonulásnak az opcióját, hogy ne kapcsolódjon azokhoz a helyzetekhez, amelyek meghaladják a határait.
A képzés során viszont szívmelengető volt látni, hogy pár óra alatt látványos és maradandó tapasztalatokat szerzett a gitározásban. És messze nem csak a gitározásban, hanem a közösségben való zenélésben is. Öröm volt látni, ahogy egy-egy mozzanatnál nevetve kapcsolódott be a csapat történéseibe, és hogy a fináléban ő is ott játszott a koncerten a többi gyermek között.
Ez a tapasztalat hogyan világít rá a Kaleidoscope programjainak segítő jellegére a közösségbe való beilleszkedés terén? Azzal, hogy a Kaleidoscope nyit az autizmussal élő gyermekek felé, először is igent mond a programvezetők által egy nyitott, tabuk nélküli viszonyulásra, figyelemre úgy az osztály, mint az ott jelenlévő autista gyermek részére.
Ennek jelenlétében pedig nem csupán a program során tapasztalhatja meg a gyermek, hogy van biztonság a közösségben, ahova, ha beleteszem a részem, kapok, és ahol szabadságom van a visszavonulásra is, hanem magával vive ezt a tapasztalatot nagyobb eséllyel fog megtenni még egy plusz lépést más közegekben. Ugyanakkor alakul a trénerek, pedagógusok, szülők hozzáállása is, amit úgyszintén nem csak az adott programon kamatoztatnak, hanem az élet akármelyik pontján.
A végén arra kértem Kikit, hogy mondja el, mit üzenne mindazoknak, akik még nem ismerik az autizmussal élő személyekkel kapcsolatos kihívásokat:
Akarjunk és merjünk foglalkozni ezzel a témával, hiszen egyáltalán nem kizárt, hogy összesodor bennünket az élet autizmussal élő személyekkel. És akkor hogyan állunk hozzájuk? Melyik pólushoz fogunk közelíteni? Ellenségesek akarunk lenni velük, vagy a szereotípiákba burkolózva, kapcsolatot nem teremtve akarjuk figyelni őket? Legyünk nyitottak, kíváncsiak, hiszen nagyon izgalmas világ az övék. Merjük kérdezni a szakembereket tapasztalataikról. Legyünk felelősségteljesek úgy az érzékenyítés, informálódás terén, mint az aktuális helyzetben, hogy ne sérüljön senki, és hogy kölcsönösen segítsük egymást jobbnak, teljesebb értékűnek lenni.
